V únoru roku 2015 se narodila krásná holčička. Všemi milována dostala jméno Barborka. Vše by bylo krásné jako v pohádce, kdyby nebylo draka. Tou odpornou šelmou byla nemoc - spinální svalová atrofie.
Spinální svalová atrofie je genetické onemocnění, při kterém dochází k oslabení a ubývání svalů. Většina nemocných dětí umírá do dvou let.
Od 4. měsíce se Bára nevyvíjela jak by měla. Tušili jsme, že něco není v pořádku, ale představy nebyly zdaleka tak hrozné jako realita. V 11 měsících byla stanovena tato diagnóza.
Bára ale rostla v milujícím prostředí v krásnou, usměvavou a pozitivní slečnu, kterou je teď.
Tato silná a statečná slečna teď bojuje svůj boj proti drakovi a neztrácí úsměv, kterým prosvěcuje naše životy.