Barunka H

Barunka.H

Spinální Muskulární Atrofie I.typu
(SMA I.typu) 


 

Barborka nikdy nedokázala zvednout hlavičku ani pást koníky. Přesto její stav lékaři začali řešit až když jí byli 4. měsíce.

V Thomayerově nemocnici v Praze Barborce v září 2020 diagnostikovali SMA I.typu - těžká forma. Ačkoliv má Barborka za sebou 4. aplikace Spinrazy, její stav se moc nelepší, stále neudrží hlavičku, neleze, nedokáže sedět. Lékařům v Thomayerce se však podařilo částečně zachránit hybnost končetin. Barborka je však závislá na neinvazivní plicní ventilaci, (NIV) má zaveden PEG (sonda zavedená přes stěnu břišní do žaludku) přes který Barborka příjmá potravu. Barborka nedokáže sama zakašlat, proto je nutno jí odsávat hleny z dýchacích cest pomoci odsávačky. Barborka je usměvavá slečna která se svou nemocí i díky milující rodině statečně bojuje.