Míša

Míša

Spinální Muskulární Atrofie 1. typu (SMA 1. typu)

Jmenuji se Míša,
Narodil jsem se se svým bráškou Lukáškem 4.3.2019 ve fakultní nemocnici Hradec Králové mamince Pavle a tatínkovi Michalovi. Už od prvních dnů se mi moc nevedlo, zjistili mi velmi nízkou hranici cukru a musel jsem strávit 4 dny v inkubátoru. Poté se vše napravilo mohli jsme jít s Lukáškem a maminkou domů.
Když mi bylo 24 dní, tak jsem dostal rýmičku rodiče se rozhodli že druhý den půjdu s taťkou k doktorovi. Ráno po příchodu k paní doktorce jsem se už nemohl skoro hýbat a než jsme dojeli do fakultní nemocnice tak jsem začal být úplně hypotonický, kde mě hospitalizovali na jednotce intenzivní péče.
Tam mi přišly po 14 dnech na mou velmi špatnou diagnózu, kterou ještě doplnili v Praze v Motole. Mým rodičům oznámili zdrcující diagnózu SMA typ 1ab, což je bohužel jedna z nejhorších variant této nemoci.
Poté mě přeložili na kojenecké oddělení kde jsem strávil ještě měsíc. Rodiče mě samozřejmě každý den navštěvovali a starali se o mě. Pak jsem byl převezen do nemocnice v Motole v Praze, kde začala moje léčba a dostal jsem první injekci Spinrazy.
Tam jsem prodělal spoustu vyšetření a také jsem byl operován protože mi objevili další diagnózu, Pylorostenosu. Teď mě čeká už pátá injekce. Rodiče a mé okolí se těší z každého mého úspěchu a pokroku který se projevuje po injekcích.
Mí rodiče i já budeme potřebovat velkou pomoc na získání zdravotnických pomůcek a prostředků k mému lepšímu zdravotnímu vývoji a žití. Bohužel je tato situace pro ně velmi nákladná. Mí rodiče, sourozenci a celé okolí mi drží pěsti, abych mohl nemoc zvládal tak jako doposud a můj stav se stále zlepšoval. K tomu ale budu potřebovat i vaši pomoc.
Míša je jedním z dítek pod křídly Kačenka Dětem z.s. nemoc SMA (Spínální Muskulární Atrofie) je zatím nevyléčitelná, injekcemi Spinrazy které se aplikují do míchy lze však nemoc pozastavit.