Danielka

Danielka

 merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie (CMD)

Danielka se narodila 17.4. 2019. Moc jsme se na naší holčičku těšili a když se nám narodila, tak jsme byli maximálně šťastní.

Bezprostředně po jejím narození nic nenasvědčovalo tomu, že by Danielka měla mít nějaké zdravotní potíže. Po nějaké době jsme však zjistili, že Danielka nedokáže zvednout a držet hlavičku, otočit se a další věci, které děti v tomto věku už běžně umí.

Po různých vyšetřeních jsme se dozvěděli smutnou zprávu - Danielce byla zjištěná diagnóza merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie . Toto onemocnění je velmi vzácné, v České republice jím trpí okolo pěti pacientů. Onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí. Danielka se nemůže plazit, postavit se na nohy, dodnes, kdy je Danielce už rok půl nedokáže sama sedět déle než minutu. Danielce pomáhá cvičení v bazénu, hipoterapie - tedy forma fyzioterapie, která spočívá v jízdě na speciálně připraveném koni. Toto onemocnění je nejen vzácné, ale dle prognóz také neléčitelné. Ovšem nevzdáváme se, snažíme se pro Danielku dělat vše, co by jí mohlo prospívat a posiluje nás naděje a víra, že se jednoho dne postaví na nohy a celkový stav Danielky se zlepší. V tuto chvíli ovšem řešíme další záležitosti, které souvisí s onemocněním Danielky. Vysoké částky je třeba vynaložit za pomůcky jako je např. speciální vozík pro rozvoj pohybových a motorických schopností Danielky, na který pojišťovna bohužel nepřispívá. Pojišťovna může pomoci jen do určité míry, nepokryje však všechny Danielčiny potřeby.