nadace Kacenka detem

Viktorka

Viktorka

Spinální Muskulární Atrofie (SMA)

Ahoj jmenuji se Viktorka. Narodila jsem se jako zdravé miminko, bohužel se mé motorické schopnosti nevyvíjely jak by mely, zašla semnou maminka k lékařům kde po mnoha vyšetřeních byla stanovena moje nemoc - Spinální Muskulární Atrofie (SMA). Tato nemoc je nevyléčitelná. V tělíčku ochabuji svaly, nedokážu sama sedět, chodit... ve většině případů je tato nemoc smrtelná. V roce 2016 jsem zahájila léčbu v Belgii, která mi zpomalila progresi nemoci a ukázalo se i výrazné zlepšení mé motoriky. Jídlo, které mi drive zaskakovalo už mi nedělá problémy, mam silnější hlas, silu v ručičkách a nohy si dokážu tak přitáhnout ,ze jsem zkusila už i paleček v pusince Naše pojišťovna se po delším domáhání rozhodla schválit léčbu u nás v CR, za co jsme moc rádi, protože jsme se vydávali každý 4 měsíc na dlouhou cestu do Belgie a to pro mne bylo dost náročné. Mimo léčby je nutno Viktorce zajistit i rehabilitační pobyty, které ji velice pomáhají, kompenzační pomůcky, rehabilitační sestru, a jiné finančně náročné věci, které nehradí pojišťovna. Viki je šikovná a statečná holčina, která si zaslouží ten nejlepší život. DĚKUJI ŽE POMÁHÁTE !!

kacenka dtem nadace