Viktorka
Viktorka
Spinální Muskulární Atrofie (SMA)
Ahoj jmenuji se Viktorka. Narodila jsem se jako zdravé miminko, bohužel se mé motorické schopnosti nevyvíjely jak by mely, zašla semnou maminka k lékařům kde po mnoha vyšetřeních byla stanovena moje nemoc - Spinální Muskulární Atrofie (SMA). Tato nemoc je nevyléčitelná. V tělíčku ochabuji svaly, nedokážu sama sedět, chodit... ve většině případů je tato nemoc smrtelná. V roce 2016 jsem zahájila léčbu v Belgii, která mi zpomalila progresi nemoci a ukázalo se i výrazné zlepšení mé motoriky. Jídlo, které mi drive zaskakovalo už mi nedělá problémy, mam silnější hlas, silu v ručičkách a nohy si dokážu tak přitáhnout ,ze jsem zkusila už i paleček v pusince Naše pojišťovna se po delším domáhání rozhodla schválit léčbu u nás v CR, za co jsme moc rádi, protože jsme se vydávali každý 4 měsíc na dlouhou cestu do Belgie a to pro mne bylo dost náročné. Mimo léčby je nutno Viktorce zajistit i rehabilitační pobyty, které ji velice pomáhají, kompenzační pomůcky, rehabilitační sestru, a jiné finančně náročné věci, které nehradí pojišťovna. Viki je šikovná a statečná holčina, která si zaslouží ten nejlepší život. DĚKUJI ŽE POMÁHÁTE !!