Patrik

Patrik

Spinální Muskulární Atrofie I. typu (SMA I. typu)
Tříletý Patrik ze Šternberka se již několik let potýká s Spinální Muskulární Atrofii prvního typu (SMA I), tedy progresivním onemocněním, při němž postupně dochází k ubývání veškerého svalstva. Patrik se narodil jako zdravé a silné miminko. Z počátku nic nenasvědčovalo tomu, že v budoucnu přijde opravdu velký problém. Zpětně si ale uvědomuji, že o sobě nemoc dávala nenápadně vědět. Patrik nechtěl pást koníčky, v poloze na bříšku byl nestabilní, nevzepřel se na ručičkách, nepřetáčel se ze zad na bříško. Naše obavy byly ale vždy zažehnány slovy „je línější, dejte mu čas“. Čas ale začal jít proti nám. V roce neseděl, nelezl, nechodil, a to i přesto, že jsme od jeho šesti měsíců velmi intenzivně rehabilitovali.

1. března 2018 dostal Patrik svou první dávku léku Spinraza, tenkrát jedinou naději pro děti bojující se SMA. Od té doby se náš život začal dělit na období před a po Spinraze. Hned po první dávce se dokázal sám přetočit na bříško. Měli jsme z toho nepopsatelnou radost, protože krátce před schválením léčby se jeho stav začal velmi rychle zhoršovat. Neměl už ani sílu otočit se na bok, měl problémy udržet hlavičku a doslova nám slábl před očima. Léčba je doživotní, každé čtyři měsíce musí Patrik podstupovat lumbální punkci, která je k aplikaci Spinrazy nezbytná. Protože se nejedná o zrovna příjemnou proceduru, pokaždé velmi pláče. Je zatím ještě moc malý na to, aby si uvědomil, že díky Spinraze tu s námi pořád je.