Nelinka

.

Spinální Muskulární Atrofie I.typu

(SMA I.typu)

Nelinka se narodila 17. listopadu 2020 jako zdravá holčička, nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mělo být jinak.Už během prvních týdnů se ale rodičům zdálo, že se Nelinka čím dál méně hýbe, a tak vyrazili k pediatričce, ta je následně odeslala na dětskou neurologii, kde byla provedena potřebná vyšetření. Poté již vše vzalo rychlý spád! Ukázalo se, že Nelinka trpí vzácným genetickým onemocněním - nejtěžší formou spinální svalové atrofie - SMA 1. U tohoto onemocnění dochází k postupnému ochabování svalstva po celém těle. V době prokázání nemoci už Nelinka hýbala jen jednou ručičkou a nechtěla už ani moc jíst. Lékaři se rozhodli, že není na co čekat a začali jednat. V necelých dvou měsících byl Nelince aplikován, pro ni, životně důležitý genový lék, zolgensma.Mohlo by se zdát, že tak měla vyhráno!

I přesto že Nelinka s maminkou a tatínkem denně cvičí Vojtovu metodu a dělá velké pokroky, nestačí to. Rodiče jsou pro svoji holčičku rozhodnutí udělat cokoliv, a proto se rozhodli pro další rehabilitace. Za Nelinkou domů dochází paní, která s ní intenzivně cvičí cviky ve stylu bobathovi metody, posiluje s ní a provádí jí masáže. Tyto rehabilitace nejsou zadarmo a zatěžují rodinný finanční rozpočet.

K tomu, aby tato jinak velmi chytrá a veselá holčička udělala první krůček, jsou zapotřebí intenzivní neurorehabilitace v Saremě Brno, které si rodina musí hradit sama, dále jsou zapotřebí zdravotní a kompenzační pomůcky.Celá rodina všem děkuje za jakoukoliv finanční podporu.

Přispět Nelince můžete na transparentní účet naší organizace - 2901175026 / 2010 . Do poznámky prosíme uvést Nelinka. Variabilní symbol 18.