nadace Kacenka detem

NAŠE RODINY

Rodiny, které s vzácným onemocněním bojují pod našimi křídly

V únoru roku 2015 se narodila krásná holčička. Všemi milována dostala jméno Barborka. Vše by bylo krásné jako v pohádce, kdyby nebylo draka. Tou odpornou šelmou byla nemoc - spinální svalová atrofie.
Spinální svalová atrofie je genetické onemocnění, při kterém dochází k oslabení a ubývání svalů. Většina nemocných dětí umírá do dvou let.
Od 4. měsíce se Bára nevyvíjela jak by měla. Tušili jsme, že něco není v pořádku, ale představy nebyly zdaleka tak hrozné jako realita. V 11 měsících byla stanovena tato diagnóza.
Bára ale rostla v milujícím prostředí v krásnou, usměvavou a pozitivní slečnu, kterou je teď.
Tato silná a statečná slečna teď bojuje svůj boj proti drakovi a neztrácí úsměv, kterým prosvěcuje naše životy.

Spolek Kačenka Dětem  je založen za účelem podpory, potřeb a zájmů zdravotně postižených osob, zejména dětí postižených SMA. Postupem času jsme však pod svá křídla přijali i děti s dalším genetickým onemocněním. Naším rodinám se snažíme pomáhat nejen v oblasti zajištění potřeb, ale také radou, možnosti si popovídat, svěřit se, chceme aby rodiče dětí měli v naší organizaci oporu v širokém spektru možností


kacenka dtem nadace